Jeff L'ado hypersomniaque

Description :

Bienvenue dans mon cerveau !

Un cerveau qui ne pense qu'à dormir!!
Mais le point positif dans tout ça , c'est qu'il va vous expliquer pourquoi il ne pense qu'à dormir et quelles sont les conséquences sur le corps de ce cerveau!

Ce corps ... C'est moi,
je me présente,
je suis un adolescent de 17 ans qui se force à avoir une vie comme tout le monde.

Je vais parler d'un point de vue personnel mais aussi d'un point de vue générale .... En m'aidant de mon vécus, des sites internet concernant la santé mais aussi de mes médecins ....
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N'hésitez-pas à partager votre expérience. Si un proche ou vous même êtes atteint d'une maladie du sommeil ... Il est le bienvenue pour parler et témoigner s'il y a des points communs ou autres.
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"Le besoin d'être compris!"

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Je ne suis qu'un numéro de série
Mais bien plus que ça dans ma tête !!

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“ laisse son coeur parler. ” - mardi 08 novembre 2011 05:29

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Bienvenue sur mon blog dédié à la maladie du sommeil

(hypersomnie idiopathique)

Sommaire :

Important pour vous =>

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La somnolence < === > >>>Clique Ici<<<

Le déclenchement de la maladie < === > >>>Clique Ici<<<

Le diagnostic < === > >>>Clique Ici<<<

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#Posté le lundi 11 octobre 2010 21:08

Modifié le jeudi 20 janvier 2011 17:50

Il n'y a pas de molécule miracle, à nous de jouer !

Vous voulez avoir un cerveau disponible une majorité du temps ? et bien préservez le ...

Ne faites pas que de l'intellecte , il faut qu'il récupère et le meilleur moyen pour qu'il récupère , c'est d'avoir une "bonne" fatigue , et donc faire du sport, épuiser son corps dans le bon sens ,et pendant ce temps le cerveau se régénère .

Pour ceux qui ont l'impression d'être beaucoup plus atteints que les autres hypersomniaque , c'est qu'il ne préserve pas leur cerveau et qu'ils l'épuisent..

Du sport,une alimentation étudié et un peu d'intellect mais pas des heures de suite et l'aide des parents est primordiale pour s'en sortir.

j'ai testé pas mal de médicament , je ne sais pas si c'est le cas pour te le monde mais je pense que c'est inutile, ça crève plutôt qu'autre chose.Ca n'est pas la solution miracle mais ça aide énormément, très facile à dire mais très dure à faire mais c'est possible donc tentez le coup !

Je suis pour le fait, qu'on apprenne à surmonté la somnolence et la fatigue chronique de la journée mais le lever est plus difficile donc le soutiens des parents est important.

Les médicaments , c'est l'ironie de la vie, on se fixe une obsession sur la molécule miracle.. y'en a pas.
Il faut prendre la maladie dans le sens du poil,apprendre à la connaitre et à se connaitre car une fois atteint par cette maladie,nous e sommes plus les même personnes.On a certains besoin que nous n'avions pas,il faut les trouver.

Bon courage,et montrez leur qu'on a des couilles !

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#Posté le samedi 24 septembre 2011 05:59

Pour les gens qui nous comprennent pas , voilà un exemple type !

Je parle au nom de tous les malades n'ayant pas pu poursuivre d'études..

Il y a des gens qui prennent des pilules pour dormir et bien moi j'en prend pour ne pas dormir...c'est simple? Sauf que ces pilules ne sont pas assez fortes pour ne plus avoir de somnolence et ses désagréments... (trouble de la mémoire,trouble de la concentration,anxiété,troubles physique....)

Après il y a les gens qui ne comprennent pas ça..Ces gens là,ce sont des profs,des médecins scolaire et autres...
Le plus souvent, ce sont des gens qui décident de votre vie. Je ne suis pas accepté dans les écoles car je suis un canard boiteux .

Il y a pourtant des solutions , mais ils les refusent car ça prend trop de temps...Est-ce vraiment le temps qui les déranges? Ne serait-ce pas l'argent? "Le temps , c'est de l'argent" !
On me retire le droit de faire des études

Je ne vous demande pas la lune...Ce n'est pas à vous de nous trouver un remède contre notre maladie..
Je vous demande juste d'admettre que cette maladie existe , et d'arrêter de nous sortir des répliques du genre "Faignasse" " faut te coucher plus tôt" "c'est contagieux?" .... C'est à dire de nous respecter, nous sommes des être humains comme les autres sauf que nous avons quelque choses d'handicapant...

Nous avons de la volonté,du courage et de l'espoir !

Respect.

Pour les gens qui nous comprennent pas , voilà un exemple type !

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#Posté le jeudi 20 janvier 2011 17:17

Récente recherche !

Des chercheurs suisses identifient une cause majeure de la narcolepsie. Cette découverte va permettre aux malades de disposer d'un traitement adéquat de la maladie.
Ces travaux font l'objet d'une publication dans la revue médicale The Journal of Clinical Investigation1.

Professeur Mehdi Tafti
Maladie auto-immune
La narcolepsie est associée comme toutes les maladies auto-immunes à un gène du système immunitaire, le même en l'occurrence que la sclérose en plaques. Par ailleurs, 20% de la population générale est porteuse de ce gène sans forcément être malade. Quel est donc le déclencheur de cette maladie rare et invalidante caractérisée par une somnolence diurne et des attaques de cataplexie (paralysie musculaire) suite à des émotions ?

Chercheur au Centre intégratif de génomique de l'Université de Lausanne en Suisse, le professeur Mehdi Tafti2 vient d'identifier une des causes de la narcolepsie dans le cadre d'une collaboration impliquant l'équipe du professeur Michel Muhlethaler du département des neurosciences fondamentales de l'Université de Genève ainsi que plusieurs collègues européens.

Depuis une dizaine d'années les chercheurs savent que les personnes atteintes de cette maladie perdent des neurones produisant un neurotransmetteur de l'éveil, l'hypocretine (également connue sous le nom d'orexine). La cause de cette disparition restait inconnue, aucune réaction du système immunitaire n'ayant été repérée. Dès 2003, le professeur Tafti fut le premier à préconiser un traitement à base d'immunoglobulines, parade de choix contre d'autres maladies auto-immunes du système nerveux. Avec «des résultats extraordinaires» puisque les personnes traitées peu après les premiers symptômes ont parfois retrouvé un taux normal d'hypocretine ou du moins ont vu pour la plupart d'entre elles disparaître leurs crises. Il restait à trouver la preuve d'une attaque auto-immune contre le cerveau, réaction d'autant plus difficile à déceler qu'elle ne se produit qu'une seule fois lors de la première crise, détruisant d'un coup les neurones à hypocretine, au lieu de se manifester d'une façon récurrente comme dans d'autres maladies auto-immunes de type progressives.

La protéine Trib2
Pour percer le mystère, l'équipe du professeur Tafti s'est focalisée sur les neurones à hypocretine, imaginant que ces derniers produisent sans doute un élément perçu à tort par le système immunitaire comme étant étranger. Les chercheurs ont alors développé une souris transgénique qui a permis à l'identification de tous les gènes exprimés par ces neurones, et a notamment permis de mettre en évidence le fait que certains sont plus spécifiquement exprimés dans ces neurones par rapport au reste du cerveau. En particulier, un gène a aussitôt été repéré par Medhi Tafti car il permet la production d'une protéine, Trib2, qui a été récemment impliquée dans une autre maladie auto-immune. Une analyse du sérum de 120 patients narcoleptiques européens – comparée à d'autres analyses effectuées auprès de sujets normaux, de patients ayant une sclérose en plaques, une autre maladie du sommeil et encore d'autres maladies neurologiques inflammatoires – a alors révélé des anticorps anti-Trib2 chez les patients narcoleptiques, avec un taux très élevé lorsque le diagnostic de la narcolepsie était précoce (dans les mois suivant les premiers symptômes).

La preuve est ainsi faite qu'un traitement contre les maladies auto-immunes est adapté lorsque l'on peut détecter ces anticorps chez un patient. Il serait possible alors d'éviter la destruction des neurones à hypocretine porteurs de l'antigène Trib2. Cette découverte pourra également éclairer d'autres mécanismes fondamentaux du sommeil.

Source => http://narco-et-alors.forumactif.com/revues-de-presse-f33/la-proteine-trib2-t166.htm

=> http://vulgariz.com/sciences/immunologie/decouverte-cause-majeure-mystere-narcolepsie/

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#Posté le lundi 06 décembre 2010 17:23

// L'hypersomnie idiopathique (= dont on ignore l'origine) //

Donc déjà pour commencer le terme "Hypersomnie idiopathique" veut dire que c'est quelqu'un qui dort énormément mais on ne connait pas l'origine de ce fait.

Je précise avant de me faire insulter ... Que C'est une Vraie maladie et qu'il y a des conséquences importantes ...que je vais expliquer dans un autre article .

Par rapport à la normale , les hypersomniaques ont un sommeil très lourd , très profond. Nous ne sommes que très rarement réveillé la nuit . Par exemple, s'il y a une tempête...un énorme vacarme dans la nuit ou quelque chose qui est censé vous réveiller....je ne serais pas réveiller tellement je serais enfoui dans mon sommeil. C'est comme si on m'avait appuyer sur le bouton "Off" ..... Je n'ai aucun souvenir bref de la nuit que j'ai passé...

Donc si je vous pose la question : Combien d'heure avez-vous dormis ? vous me répondriez à 1 heure ou 2 heures près la bonne réponse....Cependant les hypersomniaques ne peuvent pas dire combien d'heure ils ont dormis ....
Car ils se réveil autant fatigué que la veille...
j'ai la réponse à cela : Dans l'hypersomnie, il y a un symptôme qui est " L'ivresse de sommeil" : Ca signifie que la personne a une incapacité à se lever ... Elle ressent une envie profonde de dormir , elle est le plus souvent inconsciente de ses faits et gestes... Donc le plus souvent la personne éteint son réveil sans s'en rendre compte .... c'est pourquoi les personnes atteintes d'hypersomnies ont besoin de plusieurs réveils dispersés dans la maison ou dans la pièce ...Au grand mieux , l'aide de quelqu'un pour le levé.
Et si la personne ne se lève pas ...elle se rendort dans les secondes qui suit son éveil bref....et elle recommence un cycle complet c'est pourquoi il arrive aux hypersomniaques (tous les matins) d'être en retard de 5 minutes ou 2 à 3 en retard au travail ou à l'école...

Le moins facile dans cette maladie, c'est de se lever, devenir conscient de ses actes et ouvrir les yeux....ne pas se rendormir...(métaphore) car c'est comme si un force venue de nul part nous retenais au lit...

Une fois levé ....Une fois la journée commencée ..... Tous les hypersomniaques vous diront qu'ils ont une dose de fatigue continue, ils n'ont jamais l'impression de ne pas être fatigué....c'est pourquoi on a l'air de fainéant, de drogué mais on ne prend rien d'illicite ... on est comme ça.....Les étapes de notre sommeil sont en désordres , c'est pourquoi nous ne sommes pas totalement réveillé ...(ça s'appelle l'hypoéveil).

Chaque hypersomniaque a une maladie unique car nous ne ressentons pas les choses à la même intensité .
(Conséquence de cette difficulté de l'éveil: Troubles de mémoires,comportement automatique,migraines,bouffées de chaleurs,hypotension) ...

Que les patients s'endorment à 22h ou 2h du matin ils se réveilleront à la même heures mais ils auront autant de mal à se lever, ce qui veut dire 1heure voire 2 heures (parfois 3 heures ^^ =/ ) pour se lever du lit . On se réveil une fois ce qui veut dire qu'on doit se lever mais le plus dure c'est de résister à notre subconscient....nous ne sommes pas conscient donc impossible de se lever du premier coup.

Voilà , je vous ai expliqué ce que signifie être hypersomniaque mais ce n'est que le début. ^^ =)

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#Posté le dimanche 05 septembre 2010 20:00

Modifié le lundi 11 octobre 2010 16:45

## Le déclenchement de l'hypersomnie ##

L'apparition de la maladie se fait surtout pendant l'adolescence entre 15 et 25 ans. Ce qui fait penser a un rôle potentiel des hormones puisque cette période est forte en changement hormonaux!

Mais certaines hypersomnies apparaissent très tôt : dès l'enfance. D'autres n'apparaissent que tardivement. Une explication pour ces dernières serait que l'hypersomnie ne soit pas perçue au début, n'étant pas trop handicapante et la personne ayant une vie bien remplie. Mais soudainement l'hypersomnie pourrait se révéler et devenir très gênante nécessitant le bilan de de sommeil.

Il pourrait également exister des facteurs déclencheurs : la maladie serait a l'état latent et un élement declencherait son apparition. Ces facteurs peuvent être un stress émotionel intense lié a un choc ou à un changement de vie, une période de privation chronique de sommeil ou un décalage de phase...
On pourrait aussi penser à un phénomène de "burn-out" : la personne aurait une période intense en activités jusqu'à ce que le corps ne supporte plus tout cela. A ce moment là les changements physiologiques vont provoquer l'apparition de la maladie qui était jusque la masquée.

Ps:
Depuis que je connais ma maladie et que je la cerne bien je m'aperçois avec le recul que je suis comme ça depuis 7-8 ans mais c'est des détails qui aux fur et à mesures s'aggravent ,s'amplifient,se multiplient et à l'adolescence j'avais des sensations très étranges comme :
-j'avais l'impression de perdre mes muscles (je tombais moins maintenant mais ça m'arrive) ;
-J'avais aussi la sensation qu'on me verser de la boisson pétillante sur la tête, des petites chatouilles derrière et devant le crâne ;
-Mes yeux qui tombaient tout seul après avoir dormis 13 heures ... Aussi une sensation de nuage de fatigue dans la tête, j'avais l'impression d'être deux personnes mais c'est parce que j'avais pas toute ma tête puisque j'étais épuisé de sommeil sans avoir fait la fête ni rien... bizarre quand on se doute pas qu'on a une maladie. Bref voilà .

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#Posté le mercredi 15 septembre 2010 18:49

Modifié le mercredi 15 septembre 2010 19:11

Jeff L'ado hypersomniaque

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## Le déclenchement de l'hypersomnie ##

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